BRCA-dokumentär

Det kommer snart en dokumentär om BRCA (både 1 och 2)
Den kommer handla om vad det är och människor som är bärare och vad det innebär de själva och omgivningen.
Pitchen är att även män får bröstcancer och de har även en högre procentuell chans att dö. Att de är lite på sidan av i den här Rosa världen vi lever i.
 
Vimeo
 
Hemsida
 
Hoppas den visas i Sverige så fort den släpps i USA!
 
/Sara

P1 serie om bröstcancer

Jag tipsar er att lyssna på detta avsnitt från Tendens - Rädsla för knölen - Bröstcancer en folksjukdom. Det är del 3 i en serie i tre delar.
 
Per Hall pratar om högre riskfaktorer
1. Genetiskt
2. Mammografiska tätheten
3. Inget barnafödande och P-piller, levnadsvanor
 
Mammografiska tätheten handlar om hur mycket bröstkörtlar i täthet man har. Hade jag inte haft en gen hade jag fortfarande haft en hög risk då min täthet var ett fakto.
 
Per Hall pratar även om hur man kan skydda sig genom mycket fysisk aktivitet och få barn tidigt (innan 20) och många barn. Givetvis säger han också att alla inte kan få barn i tidig ålder, kariärmässigt, och det finns en anledning att bröstcencerfallen har ökat med 4% då vi föder barn i allt senare ålder.

Det är bra att man börjar prata om förebyggande insatser! Att kvinnorna redan vid första mammografi besöket kan få sin riskanalys för bröstcancer!

/Sara

BRCA-systrar där ute

Man kan lätt konstatera att Lisa och jag inte är de enda där ute! Vi är så fantastiskt många!
 
Tidningar gör reportage, tex med bloggerskaAngelica, och det produceras dokumentärer och kortfilmer (Snygga Bröst - Inspelad på Gotland och finns att köpa på Destination Gotlands färja i Informationen).
 
Jag har inte berättat om min granne, vars namn jag aldrig uppfattade så jag kunnat spara det. Men på Avdelningen E13 i sal G låg en 10 år äldre kvinna som gjort samma operation två dagar innan mig. Hon hade BRCA-2 och det var både äggstockscancer och bröstcancer med i släkten. Vi pratade om barn och att de förstår så mycket mer och att hennes brorsdöttrar frågat sin mor varför hon inte hade lika snygga tuttar som farmor? Hennes moster fick bröstcancer - överlevde och samtliga kollade sig och har gjort operationen. Hon hade vetat i 10 år och funnit tillfälle nu när barnen var tillräckligt stora.
 
Men ändå känns det som vi är ett stort mörkertal. Att när man börjar skrapa på ytan så är det en hel sjö under. Och ändå är det inte fokus på oss. Vi som med våra val i livet kan göra skillnad på liv och död, cancer eller inte cancer. Svåra val.
 
Jag är själv med i BRO (Brcf Rosa Gotland) men där pratar de bara om efter cancern. Var med på årsmöte och de frågade när jag opererats - som i när jag blev kvitt cancern. Man är med i systerheten men står ändå på sidan av. Skrev till BRO en gång och sa att de borde fokusera lite på oss också, men inget svar.
 
Har funderat länge på varför i detta föreningsstarka land det inte finns någonstans där vi med våra erfarenheter och frågor platsar. Eller ja jag tycker vi platsar i BRO men de måste ju också ha intresset. Kanske dags att infiltrera.
 
Sverige har en forskningsgrupp i alla fall: SweBCG
Amerika har en organisation - Facing our risk och Danmark som har en yahoo basead kontaktgrupp - BRCAgruppen
 
Jag måste bara tipsa om lite organisation och shopping! Fight like a Girl
T-shirtar mm med texten "Heck Yes they're Fake the Real Ones tried to Kill me"
snart ska ett ex vara mitt!
 
/Sara

Rädsla?

Jag har funderat mycket kring det min yogalärare sa... att yogafilosofin även innefattar att komma i kontakt med sina rädslor och bearbeta dem - att operera sig inte var att ta kontroll över sin rädsla. Klart jag blev besviken, den enda som sagt emot och inte vad stark du är som gör det. Men samtidigt förstår jag ändå vad hon ser.
 
Är det av rädsla jag operarar mig?
Det ena kan inte utesluta det andra. NEJ jag vill inte ha bröstcancer och riskera att lämna jordelivet för tidigt. OM jag fick bröstcancer skulle jag absolut vara rädd för mitt liv då den gått så hårt fram i släkten och morsan trots sin själsliga styrka inte rådde på den. Bara det faktumet - Mamma var stark men det tog henne ändå. Klart man är rädd. 
 
OM den skulle komma och hälsar på så kommer mitt svar på "tårtbit eller hela" bli BÅDA.
 
Varför vänta tills den tar en på sängen och man då får göra operationer följt av behandlingar följt av fler operationer när man i ett enda andetag kan ta bort det som kan bli ondska.
 
Är det den fega vägen? Att ta tjuren i hornen innan den ens har visat hur elak eller inte den är. Mammas var elak, den var groteskt, den var ursinnig och den krävde sin egen närvaro. Vad säger att min inte är det? Inte släktträdet i alla fall den säger att mellan 60-talet och 2006 så tog den alla som bar på genen.
 
Är det att gömma sig? Att säga nej tack inte i den här kroppen? Verkligen inte för den här kroppen kommer ge presenter till kommande generationer. Kommer jag vilja veta ifall mina bebisar har genen? Att jag kommer! Min sambo med vilket glädjer mig. Barn vet. Mer än vad vuxna förstår. De kommmer inte veta vem mormor var de vet bara historierna - de kommer inte veta hur det är att förlora sin mamma de vet bara att mamma har opererat sina bröst för de fungerar inte som andra mammors bröst.

Ska jag inte kan förbereda mig själv och mina barns framtid när min egen mor lagt förutsättningarna i knät på mig? Jo det ska jag! Vet jag hur jag ska förbereda barnen? Nej, för jag har aldrig haft några, det enda jag vet är att jag tror att vetskapen gör det lättare att ta beslut. Lättare för barnen att följa vetenskapen och är den framme på andra höjder än idag och de är 20 år och skall bestämma sig ifall de vill operera eller ej.
 
Kommer jag oroa mig - ja precis lika mycket som om jag inte skulle veta och gå och vänta på att de själva skulle ta beslutet att testa sig eller ej. Det är rädsla! Att oroa sig! Är det själviskt att ta reda på sina barns öde för sin egen oros skull? Det underlättar ju för mig då jag skall förbereda mina barn, för det är det de är i slutändan. Mina. Mammas beslut var att ge vetskap till sina barn - jag tänker detsamma.

Jag tänker inte oroa mig i onödan! Jag tänker inte gömma information. Jag tänker lägga fram fakta!

 
Faktumet just nu är att jag skall operera mig för att inte behöva oroa mig eller riskera min framtid.
 
/Sara

Det är dags!

I måndags träffade jag Jessica Gahm på Karolinska, Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi.
ÄNTLIGEN får jag träffa ett proffs! Av någon anledning stod det inte i remissen hur jag är relaterad till BRCA-1 (vad håller ni på med Visby?) men som tur är har ju hon tillgång till Radiumhemmets utredning, men tyvärr inte släktträdet. Så jag berättade min och familjens historia och sedan hände det. INFORMATION!!! mina damer och herrar den FLÖDADE ut ur henne och handlade om allt från nya grejer från USA till hur man kunde känna sig. Det visade sig att hon gjort en avhandling i ämnet när hon disputerade i plastkirurgi 2009 och har dess varit med och publicerat några artiklar!
 
Det finns ett nytt material förstår ni, ej nytt för USA men nytt för Sverige. Ett cellmaterial som jag önskar jag kom ihåg vad det hette men det använder man i alla fall som komplement till implantatet för att fixa till rundningen ned mot armhålan utan att behöva använda den lilla serratus-musikeln som finnes där.
 
Så jag kommer precis som en vanlig bröstförstoring lägga ett anatomiskt inplantat bakom pectoralis, den stora bröstmuskeln (som Jessica sa är en muskel som verkar vara byggd för att tänjas då man bara med lätt handkraft kan lyfta den), och sedan där inte den stora muskeln täcker upp lägger man i cellmaterialet (kan vara detta).
Jag prickade verkligen rätt i tid, jag som velat ha något komplement. Jag är ju för smal för att ta från magen och Jessica menade att ta muskelvävnad från insidan av låren är onödigt att göra i första hand utan blir en bra backup ifall jag av någon anledning stöter bort implantaten, vilket jag hoppas inte är fallet då det gått så bra för lillasyster. Det blir ju fortfarande ett inplantat bakom muskeln och med Jessicas beskrivning så verkar det inte vara hela världen för muskeln att tänjas på det sättet.
 
 
Jag är SJUKT PEPPAD efter mötet och hoppas verkigen att allt bara flyter på och att jag får behålla bröstvårtan och vårtgården men även det gav hon bra feedback på, att jag har mycket bra förutsättningar för att det skall bli snyggt utan att behöva göra större förändringar i huden.
 
Hon sa även att de alltid blir lite större än nuvarande och att jag lätt kan bära det mtp min kropps anatomi, och det är jag inte ledsen för. Kanske om jag måste sy om alla mina medeltidsklänningar... men det lär bara vara syntetmaterialen som inte rör sig lika mycket som linnet och yllet.
 
 
Skall höra av mig till kontaktsjuksköterskan i Juni för att påkalla uppmärksamhet så att jag får min operation i höst. Helst mellan lite medeltidsevent eller efter... typ november skulle vara perfekt! Annars måste jag sy lite kläder som går att ta på sig utan att lyfta armarna över huvet... vilket jag kanske måste göra i alla fall...
 
 
Visst det kommer inte bli samma sak, men jag får i alla fall leva längre!
Jessica sa att BRCA genen slår olika i olika släkten, endel har bara äggstockscancer (även i unga åldrar) medan andra (som förmodligen vi) bara har bröstcancer. Äggstockarna kommer ryka hur som för jag vill inte slå tärning där heller. Släkten har i alla fall inte fått äggstockscancer innan bröstcancer vilket ger mig tid till barn tills 40 och sedan får de gå.
 
Nu gäller bara att spara pengar så man överlever en sjukskrivning när det väl är dags! Min kära svärmor insisterade på att vi bor en vecka till i Stockholm efter operationen :) Får hoppas att min kära sambo inte har allt för mycket deadlines då...
 
/Sara

Vad är BRCA-1

BRCA-1 är en gen bärande på två cancerformer: Bröstcancer och äggstockscancer.
Är man bärare och får en annan cancerform är detta inte kopplat till denna cancergen utan beror i så fall en annan kombination av ev gener eller den naturliga nedbrytningsprocess som sker vid 50 års ålder.

Genen gör i princip att man får högre risk att utveckla cancer och i en tidigare ålder. Som bärare av BRCA1 har man 80% chans till bröstcancer och 40-60% chans till äggstockscancer. Det vi har dokumenterat i våran släkt 3 generationer bakåt är yngsta fallet bröstcancer 34 år och älsta 44 år alla med dödlig utgång (riskåldern är mellan 40-50 år, kan upptäckas från 20 år till 70 år, för någon utan genen ligger snitt åldern 65 år). Detta gör att vi inte kan beräkna när en eventuell äggstockscancer torde bryta ut då vi inte har något fall i släkten. Äggstockscancer för en person utan gen inträffar vid ca 60-70 års ålder, med cancergen ned mot 40 års ålder.

Bröstcancern kan man enkelt hålla koll på själv genom att månatligen känna igenom brösten. Vi som är bekräftade bärare av genen kallas även årligen till Mammografi, ultraljud och magnetröntgen. Under mammografi tar man kort på brösten genom att trycka ihop dem så mycket som möjligt från olika vinklar, vid ultraljudsundersökning trycker läkaren en ultraljudskamera mot bröst och armhåla med cirklande rörelser och magnetröntgen görs liggande på mage i en magnetröntgenkamera.
Äggstockscancern kallas bukens tysta tumör då det är svårt att upptäcka den i tid. Årligen och slutligen så ofta man kommer överrens med sin gyn-läkare kallas man till ultraljudsundersökning. Detta sker genom att en ultraljudskamera går vaginal väg och trycks mot slidväggarna för att se hur äggstockarna mår.

Förebyggande operationer kan man göra i båda fallen, valet är ditt och processerna sätter igång när du säger att du är redo. För att vara på den säkra sidan räknar de ca 5 år före det yngsta fallet. Då vi inte har någon dokumenterad ålder på äggstockscancer sker en eventuell operation när man själv vill, men alla parter är medvetna om riksåldern.
Riskåldern handlar om den biologiska klockan. Även fast man gjort profylaktisk mastektomi (förebyggande bröstoperation) innan 30 års ålder betyder inte detta att riskåldern för ovarialcancer (äggstockscancer) sänks. Om man tänker att våran riskålder för ovarialcancer egentligen ligger runt 43-45 år så skall alltså en profylaktisk ooforektomi (förebyggande äggstocksoperation) räknas in vid/innan 40 års ålder. Vi har alltså många år på oss att skaffa barn innan vi väljer en ooforektomi. Det är alltså ingen som tvingar in dig i en operationssal utan det är helt och hållet ens egna val, läkarna kan bara rekommendera.




Cancerfonden:
På 1990-talet hittades två förändrade gener som kan orsaka bröstcancer, BRCA1 och BRCA2 på kromosom 17 respektive 13. Båda är högriskgener för bröstcancer, och ger upp till 80 procents risk att utveckla sjukdomen. De ökar även risken för äggstockscancer till 20-40 procent för BRCA1 och till 10-20 procent för BRCA2. Män kan bära på anlaget och överföra det till sina barn. De män som bär på en förändring i  BRCA2-genen löper ökad risk för prostatacancer.

Åldern vid insjuknande är i genomsnitt lägre än vid de spontana formerna, vilket innebär att framför allt bröstcancerrisken börjar öka i 30-årsåldern och ökar påtagligt från 40-årsålder. Risken för äggstockscancer ökar från 40-års ålder.

Trots intensivt sökande har ännu ingen tredje bröstcancergen hittats, vilket tyder på att de flesta formerna av bröstcancer kan orsakas av ett samspel mellan olika gener, polymorfier, i kombination med andra faktorer.

Peter Hall, Radiumhemmet:
Det finns 2 typer av gener; 
• Högpenetranta gener ‐ BRCA 1 och 2. Dessa medför mycket stor risk att bröstcancer utvecklas. Det 
är dock endast ca 2 – 4 % av alla bröstcancerdrabbade som bär på denna gen, ca 1 av 1 000 kvinnor. 
• Lågpenetranta gener ‐ FGFR2, CASP8. Dessa är en tillväxtfaktorreceptor som inte har lika stor risk 
att ge bröstcancer. Här krävs en kombination med livsstilsfaktorerna. Dessa gener bärs av 30 – 40 % 
av alla kvinnor i Sverige.




Massa information om cancergenerna brca1 och brca2 i PDF format
www.lakartidningen.se/old/content_0425/pdf/2172_2177.pdf

http://sfmg.se/sv/filarkiv/externa-dokument/category/7-arbetsgruppen-for-cancergenetiska-mottagningar?download=30%3Asota-brost-och-ovarialcancer-draft

Bra länkar
http://www.ungochbrostcancer.se/index.php?id=7

Grattis Storasyster, det blev en gen

Glömde helt bort att det var min storasysters födelsedag... men vem kan komma ihåg något sådant när man precis fått "dommen".

Brita Arver på Radiumhemmet är i alla fall en klippa. Rakt på sak utan att vänta på eventuell reaktion hälsade hon, bad oss sitta ned och berättade att
- vi har fått svaret och det visar sig att du har mutationen.
Ja en mutant är precis vad jag är, en dödsdömd sådan om man skall se bakåt i generationerna.
Hon frågade sedan det som sjuksystern hade påpekat, om eventuella cancerformer från Fars sida. Men Faster sa att ingen mutation hittats men att en bevisat känslig mage och tarm då farmor med systrar avlidit pga mag eller tarmcancer.
Hon pratade sedan om vad som skulle ske, jag skulle kallas till olika undersökningar någon gång per år och att bästa och enda botemedlet är att operera bort allt. Och jag sa som jag sagt till alla andra att det är jag helt för!

Hon gick iväg för att kopiera provsvaret och jag tittade på Älsklingen och sa
- Skit!
När hon kom tillbaka frågade hon ifall vi hade några frågor och jag sa att jag var på det klara med allt men förde frågan vidare till Älsklingen, men han sa att jag var bra på att informera. Det är ändå det som känns bäst, att han också hänger med på vad som sker.

Så var det dags att åka hem. Helst av allt hade jag velat stänga in mig med Älsklingen och bara låta allt komma. Men jag fick istället andas och ta upp telefonen och ringa Pappa. Det gick inte att hålla sig längre, klumpen i bröstet växte och tårarna kom, jag fick knappt fram orden, men Pappa förstod. Efter att fått prata lite med honom fortsatte jag att ringa alla som måste veta på en gång. Sedan fick djungeltrumman gå bäst fan den ville. Jag sa att
- jag vill prata om det så säg det till dem som undrar saker att det är bara att ringa!

Båten över till ön gick i alla fall fort. I morgon ska jag hämta hem katten.

/Sara

Då var det dags...

På Radiumhemmet för första gången!

Jag träffade en sjuksyster vilkens namn jag tyvärr glömt, men hon gick igenom allt det som de gjort med oss i Uppsala.
Vi tittade på släktträdet dvs. Alla dessa kvinnor som dött av bröstcancer! I Morfars generation alla systrar utom en, Mammas generation två dödsfall och en del herrar som kan vara bärare, det bevisade Morfar.

-Är det här mitt fel?
Kommer aldrig glömma när vi kom hem till Mormor och Morfar när Mamma fått beskedet. Morfar den stora klippan står i dörren till vardagsrummet, darrig i de trasiga knäna och frågar sin enda dotter
-Är det här mitt fel?
Lilla Morfar...
Men nej Mamma jag tackar för gåvan du gav oss: Vetskapen! Det är mycket man skulle kunna göra ogjort om det hade tagits tag i i tid, men det finns inget som kan dra tillbaka tiden. Det gäller att se frammåt! Vad jag kan göra!

Det var det vi pratade om, vad som kunde hända ifall det visade sig att jag var bärare. Jag sa att innan 35 ska jag operera bort allt då yngsta fallet i släkten var så ung.
- 35? Vi vill ha lite mer tidsmarginal än så, räkna med innan 30!
Innan 30? Jag vill ju använda brösten till något barn i alla fall!!! Älsklingen får finna sig i att våra (mina) barnplaner är lite tidigare än vad han vill. Äggstockarna behöver jag inte ta bort förrens innan 40. Men det är lurit då ingen har levt tillräckligt länge för att få äggstockscancer...

Sedan frågade hon om det var cancer någon annan stans ifrån och då sa jag ju som det var att Farmor med systrar dött i olika former av cancer. Min läxa blev att kolla upp hur det egentligen var.
-Så att vi inte missar något här.
Jo det vore just snyggt, dör man inte i en cancer så får man en annan. Skulle i och för sig inte förvåna mig!

De tog sedan två provrör med blod. Det var lustigt då de tog fyra provrör från Storasyster, det fick hon allt höra.
Kände mig lite yr men det var mest pga matbrist, klockan var ju över lunchdags.

Tog mig tillbaka till Tiilikainen AB och invänta ankomsten av Älsklingen som kommer med båten.

/Sara

Äntligen!

Första besöket på Visby Bröstmottagning!

Träffade Elisabet Lenner och hon stallde säkerhetsfrågor för att vara medveten om att jag var beredd på det jag gav mig in på.
Om jag är beredd? Har jag skiten skall allt bort! Aldrig att jag sätter mig i den situationen att dö i cancer! Pappret jag har med mig för att bevisa att Mamma hade genen borde vara tillräckligt.
- Vi behöver intyg från din mamma...
Jo det är ju lätt! Det var de som Sthlm sa på telefonen när jag genom Kristina i Uppsala fick telefonnummer dit. Det känns så konstigt att behöva förklara sig på det viset. Borde det inte stå bland alla papper som Uppsala skickade till Sthlm att hon avled?

Jag får i alla fall åka till Stockholm och ta blodprovet. ÄNTLIGEN!


/Sara

RSS 2.0
Besökstoppen