BRCAsystrar

Vi beslöt, då jag svarat bra, dvs inte haft blödningar, med minipillret cerazette, att tillslut sätta in en hormonspiral vid nästa återbesök. Men tills dess ska jag endast ta östrogen och ta en gulkropps-dos i fjorton dagar inför återbesöket så att jag har haft en blödning.

Östrogendosen tar jag via plåster på höftområdet. Jag ska börja på 50 och sedan öka med 25 (halvt plåster) ifall jag får klimakteriebesvär. Plåstret sitter i flera dagar.

Jag hoppas att min hud gillar plåsterbytena! Annars finns det spray som sprayas på underarmen.

Så varför inte prionelle?

Prionelle innehåller det syntetiska östrogenet Etinylestradiol 150 mikrogram och det syntetiska progesteronet (gulkroppshormonet)  Levonorgestrel 30 mikrogram. Det är alltså en trippel dos av vad jag förmodligen minst behöver av östrogen. Därför innebär det större risker för blodpropp och utvecklande av cancer.

Östrogenpreparat

Estradot heter plåstret jag ska ta och det har det syntetiska östrogenet Estradiolhemihydrat.

Varför ska jag ta det utanpå kroppen? För att skydda lever och njurar!

Preparat med Gulkroppshormon (progesteron)

Cerazette innehåller 75 mikrogram av gestagenet  Desogestrel, ett syntetiskt progesteron. Det var mitt första preventivmedel och jag hade det tills jag träffade experten och vi bytte till Prionelle.

Provera, som jag ska ta till min 14 dagar kur, har 10 milligram av det syntetiska progesteronet  Medroxiprogesteronacetat. Så det blir en superdos!

Hormonspiralen heter Mirena och ger 20 mikrogram Levonorgestrel per dygn och sitter i maximalt 5 år. Det är alltså 10 mikrogram  mindre än Prionelle. Det positiva är att spiralen sitter där hormonet behövs - i livmodern.

Så jag ser fram emot att leva som jag levt utan blödningar med en kropp som inte kalkar ur eller kloggar igen och att mitt intag av hormoner hamnar där det ska utan omvägar!

Då kanske det är någon som funderar över naturliga hormon istället för syntetiska. Jag hittade en länk här om dagen som jag heller inte hittar med mobilen. Jag ska kolla i min dators historik sen… någon sida hävdade att övervikt var positivt då östrogen tillverkas i fettet eller så.

Jag kände där och då att jag har levt på syntetiskt hormon så länge att jag inte känner att det spelar någon roll. Men jag kan via kosten bättra på mitt intag av hormon och annars så gäller väll det att ha en sund kropp!

Nu sitter jag och väntar på att bli hämtad. Ska hinna ner till apoteket först också.

Att kunna kissa som vanligt är en fröjd som jag uppnådde sent inatt, men jag har inte kissnödighetskänslan än. Jag funderade över det och kom fram till att jag kände mig kissnödig efter op när jag var pumpad med morfin och annat. Nu ligger värken från operationen i vägen likt en dimma så jag går på sunt förnuft helt enkelt.

Sara skrev

Nu har jag genomgått min ovariektomi som det heter på kirurgiska!

Felet blir när det sätter sig i huvet. Jag hade en taktik - gå hela korridoren fram och tillbaka och sedan sucka och trycka mot blåsan. Det fungerade jättebra (som i det kom 50-100 ml i små omgångar av potentiellt 350-500) tills det inte fungerade längre… som jag längtar efter att få tömma blåsan i ett svep!

Nåväl den här posten ska inte bara handla om dessa svårigheter utan annat som kirurgen pratade med mig om innan operationen:

Så när jag nu tog ut äggstockarna så försvann min sista viktiga hormon-bildar-organ. Det betyder att jag nu gått in i klimakteriet. Jag läste på 1177 om klimakteriet och klimakteriebesvär innan operationen. Jag hittade också en länk (vilken jag såklart inte hittar nu) som tog upp olika läkemedel där Prionelle (det kombinerade p-pillret jag tagit) togs upp som ett bra alternativ då den innehåller alla hormon och annars hormonspiral (då den sitter i livmodern gör den nytta direkt) med något östrogentillägg.

Kirurgen sa dock att Prionelle har en för hög dos och rekommenderade östeogen-gel/plåster (mindre risk för blodpropp) och antingen gulkroppshormon-behandling var annan var tredje månad (för att få mens) eller hormonspiral. Det är nämligen så att om jag inte får tillräckligt med hormon så har jag risk att utveckla livmodercancer istället. Men uteblivet hormon ger också benskörhet och hjärt/kärl-sjukdomar.

Kirurgen märkte att jag knappt något viste och sa att det var illa att ingen pratat med mig om valen efter op men det ska vi ta i morgon. Inför bröstoperationen var jag förberedd för allt! Nu finns det luckor som fylls i eftersom.

Kirurgen påminde också att även ifall äggstockarna är uttagna så finns dessa celler lite var stans i buken. Jag har alltså reducerat min risk för bröst och äggstockscancer likt kvinnor utan BRCA-1. För det finns troligtvis ett par bröstceller i brösten med.

Kirurgen sa i alla fall att jag ska sluta ta prionelle och att om jag väljer hormonspiralen kan den lätt sättas i innan jag lämnar Gbg.

Jag såg ju fram emot att inte ta piller (tills jag kom på att jag var tvungen att ta piller) så hormonspiral och plåster verkar ju som en grej!

Sara skrev

I våras träffade jag en läkare för att "trycka på knappen", jag fyllde 35 år i somras.

Jag förstod att det skulle ta tid tills de kallade mig då corona härjar i världen men efter sommaren så frågade de om jag ville stå i Göteborgs operationskö och få tid redan på hösten. Som tur var gav sjuksköterskan mig tid att fundera.

För det blev en chock. Det var på riktigt nu. Vi satt och grät i soffan men vi var rörande överens att det här var rätt väg och tid.

Hellre en Sara vid liv än en biologisk Sara-mamma som dör i cancer i ung ålder.

Jag godkände att få vara i kö i Göteborg och jag fick en kallelse till Carlanderska sjukhuset. De hade ingen tid utan skulle höra av sig. När de väl hörde av sig lyckades jag få en tid på höstlovet.

Och här är vi nu!

Nu är jag inkopplad med dropp och har operationskläderna och ett armband.

På återhörande efter jag vaknat!

Sara satt vid tangenterna

Jag fick äntligen ställa min fråga

- fungerar livmodern efter äggstockarna tagits bort?

Hon svarar att det är inget som kan garanteras så om vi ska ha barn så är det nu!

Min mammas faster dog i bröstcancer när hon var 34 och jag fyller det i år.

Nu i mitt liv har jag precis bytt hemstad, från Gotland till Västergötland. Jag och Max påbörjar en ny etapp i vårt liv och jag prioriterar det livet med allt vad en ny plats och nytt jobb innebär.

Jag är glad att jag och Max pratat fram och tillbaka om barn - jag menar det första jag berättade på våran första dejt var om min mamma som gått bort i bröstcancer och sedan har han varit med på resan med beskedet och brösten och allt. Så vi har pratat högt och lågt. En avgörande sak som jag funderat länge på är

- hur uppfostrar jag ett barn med BRCA? Om jag sätter ett biologiskt barn till världen så kommer jag vilja veta direkt. Jag vill kunna förbereda barnet på de livsval som hen kommer behöva göra. Men hur gör jag sånt så att det är naturligt utan att förebilder finns mer än jag och Lisa som har fejktuttar? Vad är cancer och ska hen vara rädd? Hur gör en så att hen inte blir rädd utan kan känna att mamma vet och har kontroll?

Så hur undviker jag att få barn med BRCA?

- tar ut ägg och ber de sålla bort embryon med BRCA

- adoption

- fosterhem

Jag har alltid sett fram emot att skaffa egna barn. Jag såg fram emot att kunna föra vidare 30 år mellan förälder och barn som det är på min fars sida. Men livet med studier och karriärval har lagt barnplanerna på is. När frågan kommer - för vi är ju i den åldern där det är normativt att skaffa barn - har jag börjat säga "vi har inte bestämt hur vår familj ska se ut än".

Jag har någonstans på vägen insett att jag förmodligen aldrig kommer vara gravid. Något som jag både sörjer och kan klara mig utan! Visst är det häftigt att ha en "ailien" i magen men allt runtomkring...

För det finns också många barn i världen som behöver en ny familj.

Som lärare får jag umgås med barn i alla fall och som moster är jag del av mina systerdöttrars liv.

Jag känner en enorm lättnad att kunna säga att de kan ta mina äggstockar utan att jag har fått föra mina gener vidare. Att jag inte behöver leva med pressen att pressa in ett barn innan operationen.

Nu ska jag landa och sedan söka upp sjukvården här för att se vad de kan erbjuda.

Sara satt och skrev

Nu var det ett tag sedan jag skrev här, men jag tänkte skriva om det som kommer när oron för bröstcancer försvinner efter ens operationer.

Nämligen oron för förändringar på ens äggstockar. 

 

Varje år, sedan jag fick veta att jag bär på BRCA1, har jag blivit kallad på äggstocksundersökning. Jag har haft samma gynekolog, Luz, och hon är helt fantastisk. Hon påpekar nästan varje gång hur fertil jag är och pekar och visar glatt hur mina äggstockar och livmoder ser ut.

 

En undersökning av äggstockarna går till som så, att en stav till en ultraljudsmaskin förs in i slidan, och med lätta vinklingar kan gynekologen lokalisera urinblåsan, äggstockarna och livmodern, alltså de organ som håller till där i krokarna. Gynekologen känner också utanpå magen för att se att inget känns onormalt. På skärmen till ultraljudsmaskinen kan gynekologen ta bilder av äggstocken och livmoder och mäta dem med enkla klick på skärmen med pekaren. Jag tycker att det är lika spännande varje gång att få se på vad Luz hittar i mig. Alla övriga gånger så har det bara varit just äggstockarna, livmoder och urinblåsa. Allt har alltid sett bra ut. Men idag visade hon att det fanns en vätska runt äggstockarna som inte ska vara där. Jag är mitt i ägglosningen så det kan vara något som har med det att göra. Ändå så kunde jag inte hjälpa att tänka "vad fan". Kan inte mina äggstockar se normala ut ett tag till? Kan jag inte få slippa vänta på svaret från blodprover ett tag till? Men nej då, tre rör blod tog de från min arm, och nu får vi bara hoppas att min kropp brukar lägga lite extra vätska runt äggstockarna när jag har ägglossning.

 

Jag är inte säker, men jag tror att jag alla andra gånger jag varit hos Luz, antingen precis haft mens eller precis ska få mens. Så det kan ju vara helt normalt med den här vätskan, som Luz säger, men vi har bara inte stött på det under de andra undersökningarna vi gjort på mitt underliv. Och allt nytt, är lite skrämmande. Sen att jag troligtvis har 15 år till av den här sortens oro innan jag gör mig av med äggstockarna, gör mig lite trött. Men jag har klarar 5 år hittills, så det är bara tre gånger så länge till.

 

Jag önskar ändå att mamma var här så vi kunde prata om allt. 

 

Jag visste inte hur jag skulle förhålla mig, högra bröstet är större från mitt perspektiv men framifrån syns knappast något. Men jag har heller inte provat bh-ar - det tyckte Inkeri jag skulle göra för att bestämma mig.

Inkeri sa att det skulle bli lokalbedövning för att "Sara är så stoisk att det klarar hon av". Operationen får ske när Åsa är på besök i februari.

Och här är vi idag! Det är det jag är hemkommen från!

Såhär gick det till: i måndags träffade jag narkosen och hon berättade lite kort om lokalbedövnings operationer. I torsdags (samma dag min förkylning bröt ut) ringde jag och frågade när jag skulle vara på plats: kl 8.

Som vanligt här i Visby är man på plats tidigare än själva op. När jag kom in (visserligen 7:30 för jag ville ha god tid på mig - men det blev lite för god tid) så fick jag i alla fall byta om och lägga mig i op-väntrummet. Jag erkände från början att jag var förkyld men de sköterskorna sa att de inte kunde avgöra ifall op var möjligt. Helena dök upp och målade lite på mig. Jag berättade om förkylningen och hon sa att Åsa fick avgöra men att hon inte kom in förrän 8-8:30. Däremot gav hon instruktion att jag skulle få antibiotika ifall op var aktuell för att hämma eventuell inflammation. Sedan sa hon att op förmodligen blev närmare 11. Efter jag fått alvedonen bestämde jag mig för att sova fram till op. Jag vaknade till lite då och då (framförallt när hälarna somnat, vilket är en märklig upplevelse när man ligger still på något hårdare underlag) och låg och diggade till musiken de låter flöda i väntsalen (sjukt bra musik!). Sköterskan gav mig en port och började blanda till antibiotika samtidigt som op-sköterskor dök upp för att hämta mig.

De frågade om jag kunde promenera till op-sängen vilket ju gick bra! Väl framme vid sängen fick jag klättra upp och lägga mig. De rullade iväg mig till op-salen. Väl inne började äventyret!

De rullade in sängen över en plint som höjde sängen ytterligare. Sedan snurrade de runt sängen. De tog min puls och jag fick antibiotikan och en värmefilt. Jag fick lägga mig bättre till rätta och krångla ur skjortan och sedan tvättades området grundligt och op-lakarn klistrades på så jag avskärmades från op området. Åsa och Helena kom in  och Åsa frågade ifall de skulle tömma något innan de tog bort dosan.

Jag sa att det är lite vilket som men att hon kunde ta lite. Åsa höll med om det lilla så hon sa 5 cl och det kunde jag gå med på.

En av sköterskorna som hämtade mig stod och höll min hand (uppskattas!) och Åsa berättade att hon nu skulle sticka mig med lokalbedövning och att det skulle svida lite (mycket). Sedan kändes "ingenting". De använde en brännare på blodkärlen för att de inte skulle blöda och de sa att jag fick säga till om det kändes något. Såklart kände jag att de höll på! De bökade omkring i ett hål på 3 cm för att få ut dosa med sladd, sticka i en nål i dosan för att tömma 5 cl och sedan rycka ut allt. Den satt bättre än de brukar (Åsa funderade på att det berodde på gammal ärrbildning) och Åsa fick snitta på lite fler ställen - och ett ställe hade ingen lokalbedövning. Så det sved! De lugnade sig och jag fick berätta vart det gjorde ont, de gav mer bedövning och gick på igen - sved igen! Jag fick bedövning intravenöst - kändes lika snurrigt som sockerfall - och sedan kunde de fixa det sista för att dra ut den och sy igen.

Åsa bad så hemskt mycket om ursäkt att hon hade gjort mig illa men jag bara skrattade.

Vilken upplevelse!

Sköterskorna rullade mig till där jag hoppade på sängen och så ledde de mig tillbaka till min säng. Där fick jag hälsa på Helena och Åsa som sa att jag fick gå hem när jag var redo och det enda jag skulle tänka på var att undvika att bada på 2-3 veckor. Jag fick smörgås och te och när det var klart tog sköterskan ut min port och sedan visade hon mig till skåpet där jag hade mina grejer. Jag skuttade ur allt för att titta ordentligt på resultatet.

På mellandagsrean hade jag köpt nya bh-ar och det var efter den provningen som jag ändå ville tömma något ur protesen. Då har jag ändå velat fram och tillbaka varje gång jag tänkt på det. I efterhand kanske 5 cl ändå var lite mycket. Men då är jag petig! Kanske var det petigt att ta ut 5 cl över huvud taget men det är mycket jämnare nu även om vänstra är ett uns större ovanifrån sett.

Nu är det såhär jag skall se ut tills nästa gång om en 5-10 år. Nu är det klart. Känns sjukt konstigt!

På fredag är det två år sedan första operationen. Det som med flyt skulle vara klart efter det. Men min petighet och stoiskhet har fört mig hit, och det med ett leende på läpparna.

/Sara

Helena tyckte allt såg fint ut men sa det att hon varit i kontakt med Inkeri för att se om hon var i tjänst - och det var hon! Så Helena ringer Inkeri och de snackar lite läkarspråk kirurger emellan. Det beslutas att de skall tömma på åtminstone 40-50 ml och jag skall ta prover för att se vitbalansen. Helena tömmer 39 ml och jag får en tid bokad i nästa vecka. Jag får en remiss till provtagningen och visar proverna på infektion skall Helena ringa och så får jag gå och hämta ut infektionshämmande. Börjar det bli en rodnad skall jag in akut och då skall jag som patient vara medveten om att de inte får gå in och tömma på sårvätska om det inte är på röntgen och att denne har erfarenhet av proteser!

Helena säger till Inkeri på telefon att "hon har inte hoppat omkring mer än vanligt" varav jag tänker - vi var på Liseberg! Så man kan ju lungt säga att jag hoppas allt går över och det bara är en svacka för annars har jag satt mig själv i skiten i samma sekund som jag satte mig Balder.

Redan nu efter tömningen känns det i alla fall bättre! Jag kan ha på mig op-bh utan att det gör ont under resårbandet. Så nu ska här vilas!

Vi fick se bilderna från starten! Helena tog fram före bilderna och konstaterade högt att jag hade haft riktigt fina bröst innan - mhm sa vi! Sedan fick vi se efterbilderna med det uppsvällda högerbröstet - shit så jag såg ut! Helena fick fråga ifall de satt in olika storlekar varav vi fick berätta att det var vätska. Sedan fanns de andra bilderna från när det skiter sig ännu mer och tillslut foton efter de tagit bort protesen. Vilken resa!

Hon sa att bilderna finns där ifall vi vill komma åt dem - najs tänkte jag!

På provtagningen fick vi träffa Oscar! Effektivt och bra gick det så jag fattade knappt att det var klart!

Ja antingen har vi varit klantiga eller så var det bara dags att tömma. Håll tummarna för det senare!

/Sara

Det kommer snart en dokumentär om BRCA (både 1 och 2)

Den kommer handla om vad det är och människor som är bärare och vad det innebär de själva och omgivningen.

Pitchen är att även män får bröstcancer och de har även en högre procentuell chans att dö. Att de är lite på sidan av i den här Rosa världen vi lever i.

 

 

 

Hoppas den visas i Sverige så fort den släpps i USA!

 

/Sara

Hon sa att det kunde kännas vid 20ml men jag började känna huden spännas ut redan vid 10ml. Vi sa att vi skulle starta med 50ml men båda tyckte huden blev lite för spänd så hon kunde med vakuumet dra ut 10ml. Så nu är jag plåstrad på sidan. Ömmar inte så farligt.

Har tagit reda på vad tejpen jag fick med heter: 3M Kind removal silicon tape och den skall gå att få tag på i välsorterade Apoteket butiker. Annars får jag skaffa en remiss som tillåter att man köper den via hemsidan.

Är inne på sista Soffban Natural rullen också! Så behöver verkligen handla!

Bröstet är verkligen runt om man jämför med det andra! Lite så man tänker att om båda brösten säckat hade jag fått bättre förutsättningar till nya bröst. Vänstra blir ju så kallt av ingenting... Hade det funnits mer fett där hade cirkulationen kanske fungerat bättre. Det visar sig när högra har läkt! Lite så att man funderar på att ge vänstra sidan en ny chans när implantaten skall bytas. För jag tror inte en fettransplantation skulle fungera med ett implantat i. Det skulle pressa bort fettet istället.

Nåväl! Jag visste när jag började med detta att jag skulle vara kinkig! Men det är ju i slutändan min kropp - klart jag får vara kinkig!!!

/Sara

För en vecka sedan besökte jag akuten - igen bara för att - det var en rodnad jag inte riktigt visste vad den ville bli men det visade sig inte vara något farligt.

 

Idag träffade jag Ssk Petra på Bröstmottagningen. Allt ser fint ut och jag tänker minsann inte sitta hemma en dag till! Om två veckor skall vi fylla på.

Vi pratade lite om tejpning då jag börjat få en irritation mot tejp, även brun. Jag har alltid använt alsollösning för att ta bort tejprester innan jag lagt på nästa och det är lite för uttorkande. Petra noterade även att under kirurgtejpen som jag inte rört över ärret var jag lite röd och därför fick jag en silikonbaserad tejp med mig. Jag fick även en tvättlapp att ta bort rester med och köpte även fler på apoteket - Remove heter de och kostade 141,5 kr för 50 st men det kommer det vara värt!

 

Annars så får jag börja sova utan bröstbandet!

 

Jobb i morgon - ska lägga upp lektionerna de närmaste veckorna så jag skall slippa ha något att bära omkring på. Hoppas jag lyckas med det annars får jag utnyttja folk till assistenter.

 

/Sara

Jag får vänta ett dygn med dusch och några veckor med bad.

Inkeri och Elisabeth kommer in och Inkeri målar på mig och verkar väldigt nöjd med sitt ett år gamla verk! Vänstra bröstet har visst satt sig riktigt bra!

Sedan rullas jag iväg! Uppe på op får jag vänta en halvtimma på att rulla in i op salen och jag blir försedd med en filt under tiden då det är lite kyligt.

Några kända ansikten från Gotlands körvärld svischar förbi. Vi tittar lite igenkännande på varandra men har lite svårt att placera oss - jag i op kläder de i op outfit. De flesta "professionella" korister jobbar nämligen på lasarettet!

Halv sex börjar jag kvickna till. Jag har det varmt och ombäddat och det är så att jag svettas lite! Så skönt! Med en fantastisk utsikt över St Gertrud och kakelugnen ligger jag och piggar upp mig. Jag får sockerdropp (hurra!) och börjar känna att jag snart kan inta vätska och framförallt gå på toa!

Två sköterskor tar mig till toaletten. Jag får även byta skjorta då min var fuktig och framförallt få på ett bröstband.

Jag har två tuttar!!! Inkeri har fyllt upp så de är lika stora! Mitt stackars russin till bröstvårta har ett litet veck kvar som gör att det glatt pekar uppåt!

Bröstbandet sitter åt lite grann men det ska det ju göra. Jag har ett dränage och Inkeri snittade upp ärret så jag har omslag utefter bröstsilluetten.

Sköterskorna rullar tillbaka mig och jag får ett glas vatten och ett glas proviva mango - fantastiskt gott!!!

Sedan bär det av ned till avdelningen.

Jag skall få mat! Men de som lagt undan mat snålade så sköterskan Ewa skickade med en extra smörgås. Jag får order om att säga till när jag skall upp första gången så någon är där. Tillslut får jag min mobil och kan ringa runt och tala om att jag lever!

Lydig patient som jag är kallar jag på sköterska för att få bevakning när jag reser på mig. Sjuksköterskan ber mig ta det försiktig så jag inte skall svimma.

Helekopterplattan är precis utanför och går jag fram till fönstret möter detta min syn.

Besökstiden har hunnit gått ut så Max får komma i morgon! Jag har beställt taxi med Pärlan!

Ssk Ewa kommer in och tar min puls och saturation (hur mycket syre mitt blod tar upp, den lilla nypan man får på fingret) och hon gör klart för mig att jag är ett praktexempel och uppenbarligen vältränad! 99% saturation och en mycket bra puls!

Känns bra för en tjej som inte kunnat träna ordentligt detta året och fått 8 kilo på kroppen sen hon började resan!

Jag blir av med droppet och får piller för natten!

Det känns märkligt att allt är så centrerat till högra sidan. Jag har lite ont i högra skuldran så jag tror jag haft  armen knasigt under op. Att porten sitter i höger armveck gör det inte bättre!

Nåväl!

I morgon får jag träffa Inkeri! Så ska vi få  höra vad hon hittat på och vad jag har att förhålla mig till. Det är ganska mycket vätska i dränet men det är mörkt i alla fall! Ska bli mest spännande att se hur länge jag får ligga här - jag har inte brottom precis.

/Sara